À l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme du 2 avril, l’Hôpital des Enfants annonce le lancement du projet pilote LORD M visant à adapter concrètement le parcours de soins des patients présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). L’initiative entend rendre les prises en charge plus prévisibles et mieux adaptées aux particularités sensorielles, avec un déploiement progressif dans plusieurs services.
Pour les enfants TSA, l’environnement hospitalier constitue fréquemment un facteur de stress majeur, lié notamment au bruit, à la luminosité, aux délais d’attente et à la multiplicité des intervenants. Ces éléments compliquent la prise en charge et mettent en difficulté tant les familles que les équipes, pas toujours formées à ces spécificités.
Le projet LORD M vise à fournir aux professionnels des repères opérationnels et des outils directement mobilisables en pratique. Il s’agit notamment d’anticiper les étapes du soin, d’expliquer les gestes de manière structurée, de limiter les stimulations et de tenir compte des profils sensoriels. Un programme de sensibilisation et de formation est également prévu afin d’aider les équipes à adapter leurs pratiques. Dans plusieurs services, des référents TSA ont été identifiés. Reconnaissables grâce à un autocollant « LORD M » sur leur badge, ils pourront être sollicités lorsqu’un patient TSA est pris en charge.
Des adaptations organisationnelles sont également prévues. Un système de « Fast Pass » doit permettre de réduire les temps d’attente, tandis que des espaces plus calmes peuvent être proposés. Des supports de préparation, comme des vidéos ou des visites virtuelles, sont développés pour familiariser les enfants avec le parcours hospitalier. Un passeport de communication, complété par les parents, vise à mieux cerner les besoins individuels, complété par du matériel sensoriel et pédagogique utilisé lors des soins.
Dans un premier temps, le dispositif est introduit dans des services pilotes, notamment en radiologie et pour les prélèvements, en lien avec la pédopsychiatrie. L’objectif est d’étendre progressivement cette approche à l’ensemble de l’Hôpital des Enfants, puis aux structures de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles.
Associé au projet, l’écrivain et conférencier Josef Schovanec, lui-même autiste, souligne l’intérêt de la préparation en amont, « lorsque j’étais enfant, venir à l’hôpital pouvait être une source d’angoisse car tout y était imprévisible. Si j’avais pu regarder à l’avance des vidéos montrant les lieux et expliquant les différentes étapes de la consultation, je les aurais probablement regardées des dizaines de fois pour me préparer ».
Le projet s’inscrit également dans une démarche symbolique portée par l’histoire de Florimond-Martial Hoebrechts, jeune patient décédé, qui avait imaginé le personnage de « Lord M » pour affronter les situations difficiles. Sa mère, Dominique Dufour, marraine de l’initiative, explique que « Lord M était le personnage que Florimond avait inventé pour l’aider à traverser certaines épreuves du quotidien. Il avait choisi ce nom parce qu’il lui donnait de la force (…) le voir aujourd’hui devenir un projet qui aide d’autres jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme est une manière de transmettre sa force et son courage ».
