Dat bleek uit een recent symposium (1) dat zich toespitste op gegevenstoegang en -deling door en voor gezondheidswerkers en burgers. "Er blijven taboes bestaan bij de professionals: gebunkerde gegevens, gebrek aan interoperabiliteit, vermeende onveiligheid van de cloud, opgeblazen ego's, gebrek aan pragmatisme. "We moeten niet out-of-the-box denken, maar the box opnieuw uitvinden..."

Om artificiële intelligentie (AI)-technieken toe te passen in medisch onderzoek en innovatie zijn grote hoeveelheden gegevens nodig, zelfs als je optimaliseringstechnieken gebruikt.

Om voldoende volumes te hebben, moet het perspectief worden verruimd om de gegevens te gaan halen waar ze zich bevinden. "Meer dan 90% van de gezondheidsgegevens bevindt zich niet in medische dossiers", benadrukte dr. Giovanni Briganti, docent aan ULB en UMons en coördinator van de AI4Health werkgroep van AI4Belgium. "Ze worden gegenereerd in de dagelijkse context van elk individu."

Een van de grootste uitdagingen is dan ook om er toegang toe te krijgen, patiënten aan te moedigen ze te delen en ze beschikbaar te stellen voor O&I-projecten. 

Verschillende sprekers op het seminar benadrukten het belang van "gegevensdonatie". Geanonimiseerde gegevens weggeven kan levens redden omdat het een beter inzicht in ziekten en behandelingen mogelijk maakt. Men moet werken met open data.

Een conditio sine qua non: de veiligheid van de gegevens en de transparantie over de weg die ze volgen om het vertrouwen van de burgers garanderen. Mathieu Michel, staatssecretaris voor Digitalisering, gaf aan dat dit moet gebeuren door bewustmaking, maar ook door een duidelijk en ondubbelzinnig wetgevingskader.

De mentaliteit moet veranderen, taboes moeten verdwijnen, benadrukte Hadewig De Corte, voormalig CEO van de Kliniek Sint-Jan in Brussel: "Bij de burgers heerst nog te veel angst, vrees, onwetendheid. De rol van de overheid bestaat erin een raamwerk op te stellen en tegelijkertijd te vermijden dat te veel regels worden opgelegd. Bovenal is het een kwestie van opvoeden."
"Er blijven ook taboes bestaan bij de professionals: gebunkerde gegevens, gebrek aan interoperabiliteit, vermeende onveiligheid van de cloud, opgeblazen ego's, gebrek aan pragmatisme. "We moeten niet out of the box denken, maar the box opnieuw uitvinden..."

Voorspellende geneeskunde en netwerkgeneeskunde

Een ander thema was de noodzaak om de verscheidenheid aan gegevens die in onderzoeks- en innovatieprojecten worden gebruikt, te verbreden.

Zo zou het gebruik van gezondheidsgegevens (genetische, biologische, medische, gedrags-, milieugegevens, enz.) kunnen leiden tot aanzienlijke vooruitgang op het gebied van de pathogenese, d.w.z. het opsporen van genetische, sociaal-demografische en milieufactoren die tot een ziekte leiden.

Deze veelheid van gegevens is een van de hefbomen van de zogenaamde "netwerkgeneeskunde", die wordt omschreven als "de toepassing van de netwerkwetenschap op de identificatie, preventie en behandeling van ziekten." Dat om de aard en de implicaties van interacties binnen het biologische continuüm te identificeren en te begrijpen door de topologie en de dynamiek van onderlinge verbindingen tussen gebeurtenissen en signalen te benutten. 

Een andere dimensie die nog te vaak ontbreekt bij de benutting van gegevens, of die nu handmatig of automatisch geschiedt, is de 'temporaliteit'. Pierre Daye, oprichter van de start-up P3Lab, legde bijvoorbeeld uit dat "voorspelling gebaseerd moet zijn op de temporaliteit van interacties tussen biomarkers. Een langzame evolutie van een biomarker of, integendeel, van een abrupte evolutie, maakt het mogelijk een geneesmiddel of een dosering aan te passen en het effect van de aanpassing op de betrokken biomarker te observeren...".

(1) Seminarie van de Digital Patient Community i.s.m. BioWin.