Quelle place pour le patient dans le futur Espace Européen des Données de Santé?

Quel “espace de santé” voulons-nous en Europe? Quelles réutilisations secondaires (recherche, décision politique) voulons-nous de nos données de santé? A quelles conditions? Les travaux continuent. En ce compris via une consultation populaire.

Dans le cadre du projet TEHDAS (Towards the European Health Data Space) , une consultation se poursuit encore quelques semaines, notamment sous l’égide d’un groupe de travail international, piloté par Sciensano et deux de ses homologues étrangers: le Health Data Hub français et la NHS Confederation britannique.

Objectif: “élaborer des recommandations sur la place des citoyens dans le futur Espace Européen des Données de Santé, en particulier concernant la sensibilisation et l'implication des patients, des citoyens et de leurs représentants dans la réutilisation des données de santé à des fins de recherche, d’innovation et d’amélioration des systèmes de santé”. Ce qu’on appelle la “réutilisation secondaire” des données de santé, au-delà de la finalité des soins.

Le débat d’idées se poursuivra encore quelques semaines afin de récolter avis, interrogations et recommandations sur divers sujets liés à l’accès, au partage et à la (ré)utilisation des données de santé. Sciensano fera ensuite la synthèse et soumettra un rapport aux autorités européennes début 2023.

Un nouvel atelier ouvert aux membres de la société civile s’est tenu cette semaine pour aborder trois sujets: la notion qu’ont les citoyens de la “propriété” des données de santé ; le sujet de la confiance ; et les modalités et conditions de collaboration et d’implication du citoyen.

La “confiance”, clé du partage

La consultation populaire le confirme, la participation du citoyen dans la mise à disposition de ses données de santé passera obligatoirement par la confiance qu’il accorde, non pas forcément aux modalités techniques de partage (quoique…), mais avant tout à la finalité, qui doit donc être clairement annoncée et définie, exemples concrets à l’appui, et à l’organisme (privé, public, associatif, académique…) qui est le destinataire et le réutilisateur des données.

La consultation en cours vise donc à mieux cerner les attentes et conditions que les citoyens poseraient. Il s’agit aussi de déterminer comment gagner leur confiance et la préserver sur le long terme. “Il y aura nécessairement des conditions imposées au partage et à la réutilisation. Elles justifieront la confiance et la bienveillance” des intéressés, soulignait par exemple Marlies Saelaert, chercheuse chez Sciensano.

Autre questionnement: qui désigner comme tiers de confiance? Les médecins traitants, notamment, devraient être impliqués dans le processus d’information et d’accompagnement mais sont surchargés…

Impliquer le citoyen, certes, mais comment?

L’enjeu de la participation active du citoyen ouvre tout un champ de questions. Quelle représentation et représentativité du citoyen, dans toute la diversité des publics concernés et de leurs sensibilités propres? Quelles formes de consultation? Quels moyens utilisés pour impliquer activement citoyen en tant que réel “partenaire”, loin d’une approche paternaliste ou dirigiste?

Les questions en suspens et les obstacles à franchir demeurent nombreux: nécessité de renforcer la communication et l’information préalable (notamment dans un souci de transparence sur les finalités de réutilisation), besoin d’accompagnement du citoyen dans une matière complexe, degré d’engagement (jusqu’où chacun “jouera-t-il le jeu”), adaptation du discours ou de l’approche en fonction des différents groupes-cible… 

L’idée a ainsi été évoquée de former des “patients experts” qui, à la fois, soient des témoins du vécu et soient formés au partage de ce vécu. Une formation qui devrait être modulée selon le contexte de participation.

Tinne Vandensande, senior program manager à la Fondation Roi Baudouin soulignait ainsi qu’il faut introduire le principe de proportionnalité, “bien penser et préparer toute participation du patient lambda aux différents niveaux de discussion: comité éthique des hôpitaux, cercle de décision de la politique de santé publique…”.

Lire aussi: Données de santé: un projet pilote européen en septembre avec la Belgique

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