La voix des patients prend une place croissante dans les réflexions sur l’avenir des soins de santé en Belgique. C’est ce que souligne le Patient Expert Center et son Président Stefan Gijssels dans sa dernière newsletter, en s’appuyant sur trois rapports récents qui orientent les débats autour d’un système de santé plus durable, équitable et centré sur le patient. L’organisation y rappelle sa participation active aux tables rondes et conseils consultatifs préparatoires, en défendant systématiquement le point de vue des patients.
Le premier rapport, intitulé From vision to further action: redefining cancer policy in Belgium, a été publié à l’initiative de la Fondation contre le cancer à l’occasion de son centenaire. Il propose une nouvelle stratégie nationale contre le cancer. Parmi les recommandations du Patient Expert Center : l’élaboration de plans spécifiques pour chaque type de cancer, la création d’un observatoire d’experts et de représentants de patients, des tableaux de bord avec indicateurs clés, ainsi qu’un soutien public structurel aux associations de patients atteints de cancer, à l’image de ce qui se fait à l’étranger.
Le deuxième rapport, A New Era in Belgian Healthcare, publié en décembre 2024 par l’Association belge des directeurs d’hôpitaux, promeut les soins de santé axés sur la valeur (Value-Based Healthcare – VBHC). Cette approche met l’accent sur les résultats qui comptent réellement pour les patients, à travers une décision thérapeutique partagée avec les professionnels de santé. Le Patient Expert Center y voit un changement de paradigme essentiel, soulignant que les associations de patients doivent être considérées comme des partenaires à part entière. Actuellement, elles sont insuffisamment reconnues et ne bénéficient d’aucun financement structurel en Belgique, contrairement aux pratiques en vigueur dans les pays voisins.
Enfin, le rapport Towards a future-proof health system in Belgium, rédigé sous la direction du Pr Lieven Annemans (UGent), plaide pour un système de santé résilient, adapté aux défis futurs. Parmi les dix idées stratégiques proposées par ce groupe de réflexion indépendant figure un appel clair à une participation structurelle des patients et de leurs représentants, dans l’élaboration des parcours de soins, la structuration des soins informels, la gouvernance des maladies rares, l’éducation à la santé, ou encore la garantie de l’équité d’accès aux soins.
Le Patient Expert Center plaide pour que cette reconnaissance ne reste pas symbolique mais se traduise par des mécanismes pérennes d’implication des patients dans la gouvernance du système de soins.
