Gezondheidsinnovatie is vaak eerder aanbodgestuurd (bijv. door industrie, ziekenhuizen,  zorgverstrekkers) dan door de vraag van patiënten. De overheid is zich hiervan bewust en tracht deze tendens te corrigeren. Het KCE ontwikkelde daarom een methode om de belangrijkste onvervulde behoeften van patiënten op een wetenschappelijke en gestructureerde manier te identificeren.

Deze methode kan worden gebruikt voor terugbetalingsbeslissingen van het Riziv, maar ook om zorgverleners beter te informeren over de werkelijke behoeften van patiënten, en om de prioriteiten te bepalen in de onderzoeksagenda van de industrie en instanties die publiek onderzoek financieren.

Onvervulde medische behoeften

In de westerse wereld worden de basisbehoeften voor de meesten van ons redelijk vervuld. We zijn ook vrij goed af als het gaat om gezondheid en gezondheidszorg – zeker in vergelijking met sommige andere delen van de wereld.

Toch zijn er in ons land nog steeds onvervulde gezondheidszorgbehoeften. Daar bestaan  verschillende redenen voor. De eerste is dat de huidige wetenschappelijke kennis helaas niet altijd volstaat om een probleem op te lossen. De wetenschap mag dan wel voortdurend vooruitgaan, ze heeft nog niet overal een antwoord op. We moeten dit aanvaarden met geduld en hoop.

Een tweede reden is dat de middelen voor onderzoek niet altijd worden gebruikt om tegemoet te komen aan de belangrijkste onvervulde behoeften van patiënten. Omdat onderzoek vaak ook wordt gestuurd door commerciële belangen en de inspanningen niet altijd gericht zijn op aandoeningen met de grootste of meeste onvervulde behoeften. Daardoor beantwoorden de innovaties die op de markt komen vaak aan een "behoefte" die meer aansluit bij het aanbod (van de industrie, ziekenhuizen, zorgverleners, enz.) dan bij de behoeften van de patiënten (die vaak verder gaan dan de behoefte aan een medische behandeling).

Weesgeneesmiddelen

De Belgische en Europese politici proberen al geruime tijd deze tendens te corrigeren. Met programma’s voor bijvoorbeeld weesgeneesmiddelen, voor “gebruik in schrijnende gevallen”, of om de vergoeding van bijzonder veelbelovende geneesmiddelen voor belangrijke onvervulde medische behoeften te versnellen. Maar de moeilijkheid is om onvervulde behoeften van patiënten in kaart te brengen. Er bestaat geen wetenschappelijk gevalideerde manier om ze te meten, 

Patiënten(verenigingen), mantelzorgers en zorgverleners moeten voorstellen indienen voor gezondheidsaandoeningen die eveneens moeten worden bestudeerd zonder dat de meest "vertegenwoordigde" aandoeningen worden bevoordeeld. De selectie moet op expliciete criteria gebaseerd zijn.

Diepgaande interviews bij patiënten

Elk van de geïdentificeerde aandoeningen moet vervolgens grondig worden bestudeerd om volledige en wetenschappelijk onderbouwde informatie te verkrijgen over de verschillende behandelingen die reeds bestaan, met hun voor- en nadelen. Via een analyse van de wetenschappelijke literatuur, maar ook door rechtstreekse bevraging van de betrokken patiënten.

Voor deze bevraging heeft het KCE een generieke vragenlijst ontwikkeld, aan te passen aan de onderzochte aandoening en aan te vullen met een kwalitatief onderzoek bij een steekproef van respondenten, om de vastgestelde behoeften verder uit te diepen. De KCE-onderzoekers gebruikten de vragenlijst in een andere studie voor een eerste toepassing, gevolgd door een kwalitatief onderzoek (via individuele interviews en een online forum).

De resultaten van deze studie over langdurige Covid (KCE rapport 344) werden in oktober gepubliceerd.

Nuttige resultaten in verschillende opzichten

Het KCE stelt voor om een onafhankelijk wetenschappelijk orgaan een programma te laten opzetten om de patiëntenbehoeften in kaart te brengen en de mogelijkheden om hierrond internationaal samen te werken, te onderzoeken. De resultaten van de patiëntenbehoeftestudies  kunnen worden gebruikt in de terugbetalingsprocedures van het Riziv. Maar ook om zorgverleners beter te informeren en de industrie en de instanties die onderzoek financieren. Dat zal zowel de kwaliteit als de doeltreffendheid van de gezondheidszorg ten goede komen.

Hoe centraler de behoeften van de patiënt staan, hoe doeltreffender de zorg zal zijn. Het is dus een manier om de zorg efficiënter te maken (doeltreffender voor een gegeven investering van overheidsmiddelen) en tegelijk de patiënt centraal te stellen volgens het KCE.